罕見病如何治療預防
收藏罕見病的預防,主要還是在孕婦身上進行,由于新生兒免疫力低下,以及基因畸形的問題是造成嬰兒罕見病的根源。從根源做起,那么罕見病該如何預防和治療?
1、早期發(fā)現(xiàn)、早期干預是罕見病防治的最佳途徑。應積極開展罕見病的宣傳及科學知識的普及,組織相關醫(yī)學培訓,提高中國罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平,減少因誤診、漏診造成的疾病干預與治療時機的延誤。
2、罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病,疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕見病患者和其家庭亟需社會給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。
3、由于身有殘疾,罕見病患者在生活和就學、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象,應提倡更和諧的社會環(huán)境,使罕見病患者得到全社會的理解和關愛,并為罕見病患者入學、就業(yè)提供支持和幫助。
4、由于罕見病藥物研發(fā)費用昂貴、風險巨大、市場需求量小,多數(shù)制藥企業(yè)不愿進行開發(fā),社會應支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵政策,促進更多的罕見病獲得有效治療方法。
5、國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法,而在中國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大,罕見病的有效治療藥物價格昂貴,多數(shù)患者家庭無力支付。社會各界應動員起來,幫助政府制定行之有效的付費機制,使罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。
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